Täällä
kirjoittelee nyt tuore ja virallinen j-pussilainen! Joudun nyt hetken
madella teidän jaloissanne ja pyytää nöyrimmästi anteeksi, etten
ole päivittänyt blogiani ja kertonut tämän päivän tilannetta.
Olen pelännyt ja lykännyt tätä hetkeä kauan, sillä en ole
halunnut käsitellä näitä kaikkia päässä liikkuvia sekavia
ajatuksia. En kuitenkaan toivu sairaudestani ja tapahtumista, jos
lakaisen kaikki pelottavat ja sekavat mietteet maton alle. On aika
elää uudestaan vuoden 2014 loppupuoli.
Suoraan sanottuna
minä en edes oikeastaan tiedä, että miten olen tässä hetkessä
nyt. Kaikilla niillä kyynelillä, joita vuodatin lokakuu-joulukuun
aikana, elvytettäisiin mikä tahansa toivonsa menettänyt autiomaa.
Sairauteni alkuvaihe ja koko se shokki suuresta elämänmuutoksesta
olivat minulle erittäin vaikeita ja kuluttavia aikoja, mutta
palatessani ajatuksissa viime loppuvuoteen tuntuvat alun ongelmat
vähän pienemmiltä. Jos se on mahdollista. Kerroin teille suolen
vetovaikeuksista, joiden vuoksi olin sairaalassa lokakuun puolesta
välistä lokakuun loppuun asti. Ja lopulta ennen viimeistä
suunniteltua leikkausta jouduin turvautumaan ensiapuun samoista
syistä joulukuun puolessavälissä. Näiden kahden virstanpylväiden
välinen aika on se aika, jota minä muistelen tulevien
vastoinkäymisten ja muka suurien ongelmien sattuessa kohdalleni.
Tätä tyttöä ei jatkossa pieni viima kaada. Olin taipumassa, mutta
en katkennut.
Lokakuun lopussa
päästyäni Taysista tiesin, että en ole kunnossa vieläkään eikä
suoli ole minun ystäväni. En osannut syödä pitkän syömättömyyden
takia, mutta pakolla ahdoin sisääni jotain, jotta jaksaisin
taistella. Ruoasta kuitenkin tuli viholliseni, sillä syömisen
jälkeen ja varsinkin päivän päätteeksi kärsin kivuista, joita
ei voi vain sanoin kuvailla. Yleensä löysin pääni vessanpöntöstä,
jotta kivut hellittäisivät. Avanne ja suolistoni eivät toimineet
kunnolla ja maha pyrki löytämään jonkin ulostien mahanesteille ja
ruoalle. Teille varmasti herää kysymys, että miten pärjäsin
tämän kaiken kanssa. Jostain kumman syystä suoleni toimi aina
öisin ja kyljelläni maatessani. Odotin aamuisin ja päivisin sitä
hetkeä, että saan mennä nukkumaan ja unohtaa kaiken. Kivut
helpottivat, kun suoli pääsi tyhjenemään öisin. Tiesin kuitenkin
seuraavan päivän olevan samanlainen kuin edellinenkin ja olin
täysin niin henkisesti kuin fyysisestikin loppu tilanteeseeni.
Tätä jatkui siis
parin kuukauden verran, mutta en halunnut hakea apua enkä varsinkaan
mennä enää sairaalaan. Suoli veti sen verran kuin tarvitsi. Olin
tyhmä ja jäärä, mutta niin peloissani ja hukassa oleva Laura.
Olin kokenut kamalia toimenpiteitä sairaalassa enkä halunnut enää
ikinä ikinä palata sinne. Välillä oli parempia päiviä, mutta ne
eivät helpota kokonaiskuvaa katsottaessa. Pääsin joulukuun alussa
katsomaan Kaija Koota Hartwall-areenalle ja pärjäsin siellä hienosti. Se
ilta vahvensi minua henkisesti, sillä olin selvinnyt kuuntelemaan
niitä samoja kappaleita Kaijan laulamana mitä olin kuunnellut
sairaalassa maatessani. Tuntui, että Kaija lauloi minulle
Surulapsi-kappaleessa. Seuraava helvettipäivä palautti minut
kuitenkin nopeasti maan pinnalle. Minulla ei ollut minkäänlaista
elämää tuona aikana. Paitsi jos elämällä tarkoitetaan
vatsakramppeja, oksentelua, yksinäisiä iltoja ja paljon ajatuksia
paremmasta paikasta. Ajattelin vain, että kyllä se viimeinen
leikkauspäivä (16.12) joskus tulee ja ehkä tilanne paranee.
Viimeinen ilta pussilla.
No en jaksanut
ihan sinne asti. Äitini saapui hoitamaan minua joulukuussa omalle
kämpälleni Tampereelle, mutta hän ei pystynyt katsomaan oman
lapsen kipuilua ja itkemistä tuskissa kauaa. 12.12 saavuimme
ensiapuun ja olin taas tutun osaston potilas. Tuona aikana sanoin ne
sanat:”Äiti, mää haluan kuolla.” En tiedä, miltä se on
kuulostanut vanhempieni korviin ja itsekin pelkään ajatella sitä
hetkeä, kun päästin nuo sanat suustani. Kivuissa ihminen ei pysty
ajattelemaan järkevästi, vaan hakee edes jonkinlaista helpotusta
tuskille. Olin niin turta, väsynyt ja katkera kaikesta, etten
meinannut enää jaksaa yhtään samanlaista päivää. Olenko
tosiaan niin heikko, että haluan kuolla? Pelkäsin myös tulevani
hulluksi, sillä mitään syytä kipuilulleni ja vetovaikeuksille ei
löytynyt aiemmin sairaalassa. Olinko itse aiheuttanut kaiken? Mitä
jos en enää ikinä näkisi kivutonta päivää? Sairaalassa
röntgenkuvissa todettiin selvää vetovaikeutta ja laajentunutta
suolta juuri ennen avannetta ja tulehdusarvot olivat lähemmäs 200.
Niin kuin Tosikyseessä kerroin leikkausta edeltävänä iltana,
minun pieni avanteenpoistoleikkaus muuttui isommaksi operaatioksi,
jossa koko ohutsuoli kelattiin läpi ja maha siis aukaistiin. Syy
kaikelle selvisi. Ilmeisesti toisesta leikkauksesta saamani infektio
ja iso verihyytymä olivat vahingoittaneet suoltani ja laittaneet sen
”tiukille”. Näin suoli ei vetänyt kunnolla. Ohutsuolestani
poistettiin noin 10 cm suolta ja avanne poistettiin. Itkin
ensimmäistä kertaa ilosta pitkään aikaan, kun heräsin heräämössä
ja minulle kerrottiin avanteen ja pahan suolipätkän olevan poissa.
En ollutkaan hullu! Tosin silti sain kuulla moisen sanan, sillä
sairaalaväki ihmetteli, miten olin jaksanut elää sillä suolella.
Maha juuri leikkauksen jälkeen ja maha noin kuukauden jälkeen leikkauksesta. Avannearven kohdalla lappu sen vuoksi, että liian aikaisin lähteneiden tikkien takia haava tulehtui. Se olisi varmaan pitänyt arvata. Kaunista, eikö totta?
Tämä teksti vain
jatkuu ja jatkuu, hui. Leikkaus oli todella kipeä koettelemus, sillä
ensimmäisen kerran minut avattiin myös mahasta. Pari ensimmäistä
päivää meni ihan lääketokkurassa, sillä sain todella paljon
kipulääkkeitä niin suun kuin suonenkin kautta. Suoli alkoi
toimimaan parin päivän jälkeen. Istuin vessassa ensimmäistä
kertaa yhdeksään kuukauteen ja en voinut uskoa, että minä,
aiemmin kuolemaa toivonut, istui pöntöllä ilman avannetta. En
tähänkään osaa nyt kirjoittaa oikein mitään järkevää. Jatkan
kertomustani seuraavassa tekstissäni, sillä asiaa ja ajatuksiani
olisi parin kirjan verran.
Tällä hetkellä
voin ihan hyvin. Suoli pelittää ja joudun käymään n. 6 kertaa
päivässä vessassa. Olen käynyt koulussa, tavannut uusia ihmisiä
ja ruoka on maistunut jopa välillä ihan hyvälle. Olen hymyillyt ja
nauranut. En kuitenkaan ollut itkenyt näin paljon leikkauksen
jälkeen ennen kuin vasta nyt. Luulin virheellisesti silloin
sairastuessani, että kaikki paha ja vaikea loppuu siihen, kun avanne
lähtee. Ei se mennytkään niin. Elämäni on toki helpottunut, kun
ei tarvitse miettiä pusseja ja tyhjentämisiä. Pukeuden kireisiin
vaatteisiin ja haluaisin olla alasti koko ajan ja näytellä mahaani. Kuitenkin joudun
kantamaan tätä juttua koko loppuelämäni enkä saa suolistoani
enkä entistä takaisin. Minun on aika hyväksyä tilanteeni ja
siihen liittyvät asiat, jotka minun tulee ottaa huomioon jatkossa.
Käyn juttelemassa parin viikon välein psykiatrisen sairaanhoitajan
kanssa, jotta pääni vähän selviäisi ja voisin päästä
jatkamaan elämääni mahdollisimman normaalisti. Tulevaisuudessa aion ryhtyä tukihenkilöksi, jotta voisin auttaa tulevia sairastuneita ja
saada omalle sairastumiselleni tarkoituksen. Ensin kuitenkin on oman
pääni puhdistuttava ja eheydyttävä. Luulen, että teille kertominen kaikesta
auttaa minua. Lisäksi olen kaivannut kirjoittamista paljon, vaikka
tämä teksti ei ehkä sivele silmääni hienoudellaan. Mutta annoin
kuitenkin tälle liian pitkälle postaukselle paljon itsestäni.
Teidän, Laura
Olet takaisin!!:) Hienoa! Tuli tosi hyvä olo lukea kirjoitustasi. Vähän jo pelkäsin, että kuinka se leikkaus meni...
VastaaPoistaFiksuja ajatuksia. Itse tosiaan sairastuin samaan tautiin vuonna 2009 ja mulla tehtiin j-pussi yhdellä leikkauksella viime elokuussa. Ja edelleen, joka kuukausi on helpompi. Nyt ollut jo useampi päivä ilman kipuja (siis polttavaa ulostetta, puhutaan nyt suoraan). Ja uskon, että kesällä olen vielä parempi.:) Ja kyllä, vasta nyt, 5,5 vuoden jälkeen olen puhunut sairaudestani enemmän. Tai siis eihän mulla enää mitään sakrautta ole, ei edes mitään lääkitystä.:D Mutta siis vasta nyt hyväksynyt asian. Helkkarin piiitkä tie.
Mutta kiva lukea sun postauksia. Kiva kun olet back!!!:)
- Susanna
jee Susanna täällä ollaan taas! Pakko myöntää, että minäkin pelkäsin miten se leikkaus menee ja aika paljon pelkäsinkin, mutta tässä sitä ollaan vaan vaikeuksien jälkeen. Pelot vaan kaikesta paskasta on jäänyt kummittelemaan mieleen :/
PoistaJoo mehän ollaan nyt terveitä ihmisiä! Kyllähän nää operaatiot on pitkiä teitä ja kivoja ristejä kantaa selässä, mutta onneks näin voidaan nykyään tehdä, että mahdollisimman normaali elämä mahdollistuis. Tai mikä sitten on normaalia ja mikä ei :D Mut siis tosiaan aika nopeesti sun massu on lähtenyt toimiin! kuitenkin iso operaatio, kun kaikki tehtiin samalla kertaa. ja hyvä niin! :)
Hei! Onpa ihana saada lukea uusi tekstisi! Minäkin olen täällä jännännyt, että miten sinulla nyt menee. Hienoa, että ne pahimmat koettelemukset ovat nyt takana, mutta onhan se pitkä tie vielä edessä. Ja hyvä niin, sillä varmasti ne askeleet sillä pitkällä tiellä kevenee päivä päivältä.
VastaaPoistaOlen kohtalotoverisi, mulla on vaikea CU ja leikkaus on ollut puheissa lähes diagnoosista asti. Silti edelleen suolellinen, mutta todennäköisesti leikkaus on edessä joku päivä. On tämä raskasta sairastaa fyysisesti, mutta niin myös henkisesti. Isoja asioita pohdittavana.
Ja se on tosiaan hassua, kun moni sanoo ettei leikkauksen jälkeen ole enää sairas - eihän tosiaan sitä ole. Mutta se on hassumpaa, kun moni sanoo elämän sen jälkeen olevan taas kuin terveellä: eihän se nyt ihan niinkään mene :).
Vaikka sitä välillä pohtii, miten paljon tämä sairaus vaikuttaa elämään, niin välillä on pakko pohtia sitäkin, että tämä myös opettaa tosi, tosi paljon. Kyllä sitä on diagnoosista lähtien kasvanut henkisestikin niin eri ihmiseksi!
Ihana kuulla sinusta ja ihana, että jaksat pitää blogia! Ja vaikka välillä ehkä tuntuu siltä, että ihmiset näkevät sen, että me ollaan sairaita, niin nyt täytyy sanoa, että susta on todella kaunis kuva tuossa - siitä ei voisi kuvitellakaan, mitä kaikkea ikävää olet joutunut kokemaan.
Tsemppiä toipumiseen hurjan paljon <3!
Moi kohtalotoveri! Voi meitä suolivammaisia. Ei elämän varmaan ole tarkoituskaan olla aina ruusuilla tanssimista, mutta kyllä vähemmälläkin olisi pärjännyt. Nämä suolisairaudet ovat vielä siitä vaikeita, että ne vaikuttavat henkisesti todella paljon, koska näitä asioita pidetään noloina. Onhan tässä ollut todella paljon käsiteltävää, mutta onneksi nyt ollaan fyysisesti paremmalla puolella :)
PoistaOnko sulle puhuttu mitään siitä, milloin sut mahdollisesti leikattaisiin? Ja tulisiko sulle myös väliaikanen avanne siihen väliajalla? Toivon tosiaan, että sulle ei tarvitsisi tehdä sitä. MUTTA toisaalta ymmärrän myös, että se leikkaus voisi olla myös tosi hyvä juttu, joka parantaisi elämän laatua. Minähän en kerennyt sairastaa, joten tiedän leikkauksesta vain huonot puolet. En kerennyt olla CU-lainen pitkään ja enkä tiedä kuinka raskasta se mahtaa olla.
Kyllä nämä sairaudet vaan muuttaa ihmistä. Minä olen vielä siinä vaiheessa, että koen huonommuudentunnetta enkä ole vielä löytänyt sitä ylpeyttä ja vahvuutta itsestäni. Mutta olen huomannut, että pienet ongelmat ovat todellakin pieniä ja tuntuvat mitättömiltä :) Tämä taisi olla minulle aikuistumisen paikka!
Ja kiitos! :) Eihän meistä näy välttämättä ulospäin mitään, mutta sisällä saattaa hyvinkin myrskytä. Mutta nyt on kiva taas laittautua ja meikata ja olla normaali nuori nainen :D
Huh, taad vetää niin sanattomaksi lukea postaustasi. Sä olet mielettömän vahva ja ihanaa, että olet hakenut apua ja pääset juttelemaan ammattilaisen kanssa. Tiedän kyllä tarkasti mitä tarkoitat, kun elää kuitenkin ns. pelko persiissä.. tuttu tunne.
VastaaPoistaIso hali ja rutkasti voimia. =)
- Emmi
Kohtalotovereille muutama omakohtainen ajatus j-pussi leikkauksesta. Kun se tehdään yhdellä kertaa niin kuin omalla kohdalla.
VastaaPoistaHitsin iso päätös. Ennen leikkausta surin monta kuukautta. Koska en tiennyt mitä tuleman piti. Niin kuin oikeesti. Mitä olisin toivonut, että joku olisi sanonut minulle ennen leikkausta? Ollut rehellinen, siis lääkärit. Se että sanotaan, että kaksi kuukautta sairaslomaa ja sit töihin niin huh... Itse olin saikulla vajaa kolme kuukautta sitten selvisin takaisin siistiin toimistotyöhön. Silloin vasta luotin kroppaan. Mutta ei se paraneminen kahteen kuukauteen 'lopu'. Joka kuukausi menee aina parempaan, ainakin itselläni. Nyt on mennyt 6 kk ja parantumista tapahtuu koko ajan.
Olisin toivonut, että se olisi sanottu ääneen koska se on niiiin monille käynyt. Toki on niitäkin, jotka ovat kahden kuukauden jälkeen ihan kunnossa. Se on hyvä se.:)
Mitä muuta? Olisi sanottu vaan suoraan, että leikkauksen jälkeen ekat kuukaudet ovat helvettiä. En edes tajua kuinka selvisin mielen kanssa... Kipua, itkua, ihmisarvon menetys. Aika kovia sanoja, mutta kun liikut tyyliin vaippa housuissa kauheissa kivuissa, niin hohhoijaa.
Entä nyt. Olen tyytyväinen.:) Kertaakaan ei ole ollut maha kipeä leikkauksen jälkeen. Enää ei ole kiire vessaan. Voi pidätellä niin kuin 'normaali' ihmiset. Ei tarvitse pelätä aamuja, että pääseekö töihin kuinka nopeasti vai istutko vessassa. Ei enää hätäisiä lähtöjä kesken tärkeiden palavereiden. Elämä on 'normaalia. Toki vessassa käydään useammin. Mutta eikös 'normaalitkin' käy vessassa 3-4 tunnin välein?:) Öisin minun ei tarvitse käydä. Mutta silloin ekat kuukaudet kävin öisinkin. No, se olikin sitä karua aikaa.
Kai se on tärkeä tietää, että eihän sitä kukaan voi sanoa, mikä on leikkauksen lopputulos. Itsellä oli tosi paha CU (pahin kuulemma) ja nyt olen ok. Ilman lääkkeitä. Se on paljon se.:)
-Susanna
Ihanaa, että kaikki on vihdoin hyvin ja olet saanut palata arkisiin puuhiisi:) Itsellä samoja juttuja menossa ja tulossa (väliaikainen avanne ja piakkoin j-pussi käyttöön). Blogisi on rohkea ja toiveikas, kaikista vastoinkäymisistä huolimatta. Jatkahan kirjoittelemista aina kun vain ehdit ja jaksat:)
VastaaPoistavoi paljon tsemppiä sinne! :) toivottavasti avanteenpoisto sujuisi hyvin ja pääset nauttimaan j-pussista! Välillä tuntuu kaikkea muuta kuin toiveikkaalta, mutta hyvä, jos blogista on ollut iloa. Pidetään me suolivammaiset yhtä (:
PoistaOlenkin jo odotellut sinua takaisin :) Itse olen kokenut kaikki nuo samat ajatukset ja vaikeudet viime keväänä kun päivystyksenä leikattiin. Nyt odottelen j-pussi leikkausta ja avanteen poistoa ;) Aurinkoista kevättä!
VastaaPoistaJohanna
Ihanaa, että saa kuulla, että muutkin sairastuneet miettivät tällaisia asioita. Ettei tunne oloaan ihan täysin epänormaaliksi. Meidät leikattiin sitten samoihin aikoihin, itsellä ensimmäinen leikkaus oli päivystyksenä maaliskuussa. Tsemppiä kovasti myös sinne toivottavasti vimppaan koitokseen! Odotus palkitaan sinullakin pian ja j-pussi tulee käyttöön :) pidän peukkua, että kaikki menee niin kuin pitää! aurinkoa myös sinne (:
PoistaItselläni on ollut CU hyvin kilttinä tähän asti, mutta eihän näistä koskaan tiedä mitä tapahtuu.
VastaaPoistaParanemisia ja parempia aikoja sinulle. Voi hyvin!
Ei elämästä ikinä tiedä, mutta toivon kaikki varpaat sormet pystyssä, ettei sinulla tilanne pahenekkaan. Ei varmasti tosin ole herkkua sairastaa CUta :/ Itsellä siitä ei ole paljon kokemusta, kun heti ruvettiin leikkelemään. Kiitos paljon ja tsemppiä sinnekin :)
PoistaMahtavaa, että jaksoit kaiken tuon jälkeenkin jatkaa kirjoittamista ja jakaa kokemuksiasi. Kertomuksesi oli niin koskettava, että sai minutkin itkemään lukiessani, kun omat muistot vaikeista j-pussi-avanne ja korjausleikkauksista nousivat pintaan. Itse kävin läpi aika vastaavan leikkausruljanssin ja pitkät sairaalajaksot 2013 ja samaistun vahvasti tuohon epätoivoon joka iskee pitkään jatkuneiden kipujen ja suolisto-ongelmien vuoksi. Sitä ei toivoisi kenellekään j-pussileikatulle. Kovasti voimia toipumiseen!
VastaaPoista-Johanna
Kiitos tsempistä! :) päivä kerrallaan, niin eiköhän tämä tästä. Kyllähän meille arvet jää kaikista kivuista ja kärsimyksistä, mutta onneksi ne haalenee. Niin kuin leikkausarvetkin. Ainakin toivottavasti :D Toivottavasti sinulla menee nykyään hyvin j-pussin kanssa. Kaikkea hyvää täältä!
Poista