maanantai 16. helmikuuta 2015

Täällä taas!

Täällä kirjoittelee nyt tuore ja virallinen j-pussilainen! Joudun nyt hetken madella teidän jaloissanne ja pyytää nöyrimmästi anteeksi, etten ole päivittänyt blogiani ja kertonut tämän päivän tilannetta. Olen pelännyt ja lykännyt tätä hetkeä kauan, sillä en ole halunnut käsitellä näitä kaikkia päässä liikkuvia sekavia ajatuksia. En kuitenkaan toivu sairaudestani ja tapahtumista, jos lakaisen kaikki pelottavat ja sekavat mietteet maton alle. On aika elää uudestaan vuoden 2014 loppupuoli.

Suoraan sanottuna minä en edes oikeastaan tiedä, että miten olen tässä hetkessä nyt. Kaikilla niillä kyynelillä, joita vuodatin lokakuu-joulukuun aikana, elvytettäisiin mikä tahansa toivonsa menettänyt autiomaa. Sairauteni alkuvaihe ja koko se shokki suuresta elämänmuutoksesta olivat minulle erittäin vaikeita ja kuluttavia aikoja, mutta palatessani ajatuksissa viime loppuvuoteen tuntuvat alun ongelmat vähän pienemmiltä. Jos se on mahdollista. Kerroin teille suolen vetovaikeuksista, joiden vuoksi olin sairaalassa lokakuun puolesta välistä lokakuun loppuun asti. Ja lopulta ennen viimeistä suunniteltua leikkausta jouduin turvautumaan ensiapuun samoista syistä joulukuun puolessavälissä. Näiden kahden virstanpylväiden välinen aika on se aika, jota minä muistelen tulevien vastoinkäymisten ja muka suurien ongelmien sattuessa kohdalleni. Tätä tyttöä ei jatkossa pieni viima kaada. Olin taipumassa, mutta en katkennut.

Lokakuun lopussa päästyäni Taysista tiesin, että en ole kunnossa vieläkään eikä suoli ole minun ystäväni. En osannut syödä pitkän syömättömyyden takia, mutta pakolla ahdoin sisääni jotain, jotta jaksaisin taistella. Ruoasta kuitenkin tuli viholliseni, sillä syömisen jälkeen ja varsinkin päivän päätteeksi kärsin kivuista, joita ei voi vain sanoin kuvailla. Yleensä löysin pääni vessanpöntöstä, jotta kivut hellittäisivät. Avanne ja suolistoni eivät toimineet kunnolla ja maha pyrki löytämään jonkin ulostien mahanesteille ja ruoalle. Teille varmasti herää kysymys, että miten pärjäsin tämän kaiken kanssa. Jostain kumman syystä suoleni toimi aina öisin ja kyljelläni maatessani. Odotin aamuisin ja päivisin sitä hetkeä, että saan mennä nukkumaan ja unohtaa kaiken. Kivut helpottivat, kun suoli pääsi tyhjenemään öisin. Tiesin kuitenkin seuraavan päivän olevan samanlainen kuin edellinenkin ja olin täysin niin henkisesti kuin fyysisestikin loppu tilanteeseeni.

Tätä jatkui siis parin kuukauden verran, mutta en halunnut hakea apua enkä varsinkaan mennä enää sairaalaan. Suoli veti sen verran kuin tarvitsi. Olin tyhmä ja jäärä, mutta niin peloissani ja hukassa oleva Laura. Olin kokenut kamalia toimenpiteitä sairaalassa enkä halunnut enää ikinä ikinä palata sinne. Välillä oli parempia päiviä, mutta ne eivät helpota kokonaiskuvaa katsottaessa. Pääsin joulukuun alussa katsomaan Kaija Koota Hartwall-areenalle ja pärjäsin siellä hienosti. Se ilta vahvensi minua henkisesti, sillä olin selvinnyt kuuntelemaan niitä samoja kappaleita Kaijan laulamana mitä olin kuunnellut sairaalassa maatessani. Tuntui, että Kaija lauloi minulle Surulapsi-kappaleessa. Seuraava helvettipäivä palautti minut kuitenkin nopeasti maan pinnalle. Minulla ei ollut minkäänlaista elämää tuona aikana. Paitsi jos elämällä tarkoitetaan vatsakramppeja, oksentelua, yksinäisiä iltoja ja paljon ajatuksia paremmasta paikasta. Ajattelin vain, että kyllä se viimeinen leikkauspäivä (16.12) joskus tulee ja ehkä tilanne paranee.

Viimeinen ilta pussilla.

No en jaksanut ihan sinne asti. Äitini saapui hoitamaan minua joulukuussa omalle kämpälleni Tampereelle, mutta hän ei pystynyt katsomaan oman lapsen kipuilua ja itkemistä tuskissa kauaa. 12.12 saavuimme ensiapuun ja olin taas tutun osaston potilas. Tuona aikana sanoin ne sanat:”Äiti, mää haluan kuolla.” En tiedä, miltä se on kuulostanut vanhempieni korviin ja itsekin pelkään ajatella sitä hetkeä, kun päästin nuo sanat suustani. Kivuissa ihminen ei pysty ajattelemaan järkevästi, vaan hakee edes jonkinlaista helpotusta tuskille. Olin niin turta, väsynyt ja katkera kaikesta, etten meinannut enää jaksaa yhtään samanlaista päivää. Olenko tosiaan niin heikko, että haluan kuolla? Pelkäsin myös tulevani hulluksi, sillä mitään syytä kipuilulleni ja vetovaikeuksille ei löytynyt aiemmin sairaalassa. Olinko itse aiheuttanut kaiken? Mitä jos en enää ikinä näkisi kivutonta päivää? Sairaalassa röntgenkuvissa todettiin selvää vetovaikeutta ja laajentunutta suolta juuri ennen avannetta ja tulehdusarvot olivat lähemmäs 200. Niin kuin Tosikyseessä kerroin leikkausta edeltävänä iltana, minun pieni avanteenpoistoleikkaus muuttui isommaksi operaatioksi, jossa koko ohutsuoli kelattiin läpi ja maha siis aukaistiin. Syy kaikelle selvisi. Ilmeisesti toisesta leikkauksesta saamani infektio ja iso verihyytymä olivat vahingoittaneet suoltani ja laittaneet sen ”tiukille”. Näin suoli ei vetänyt kunnolla. Ohutsuolestani poistettiin noin 10 cm suolta ja avanne poistettiin. Itkin ensimmäistä kertaa ilosta pitkään aikaan, kun heräsin heräämössä ja minulle kerrottiin avanteen ja pahan suolipätkän olevan poissa. En ollutkaan hullu! Tosin silti sain kuulla moisen sanan, sillä sairaalaväki ihmetteli, miten olin jaksanut elää sillä suolella.


Maha juuri leikkauksen jälkeen ja maha noin kuukauden jälkeen leikkauksesta. Avannearven kohdalla lappu sen vuoksi, että liian aikaisin lähteneiden tikkien takia haava tulehtui. Se olisi varmaan pitänyt arvata. Kaunista, eikö totta?

Tämä teksti vain jatkuu ja jatkuu, hui. Leikkaus oli todella kipeä koettelemus, sillä ensimmäisen kerran minut avattiin myös mahasta. Pari ensimmäistä päivää meni ihan lääketokkurassa, sillä sain todella paljon kipulääkkeitä niin suun kuin suonenkin kautta. Suoli alkoi toimimaan parin päivän jälkeen. Istuin vessassa ensimmäistä kertaa yhdeksään kuukauteen ja en voinut uskoa, että minä, aiemmin kuolemaa toivonut, istui pöntöllä ilman avannetta. En tähänkään osaa nyt kirjoittaa oikein mitään järkevää. Jatkan kertomustani seuraavassa tekstissäni, sillä asiaa ja ajatuksiani olisi parin kirjan verran.

Tällä hetkellä voin ihan hyvin. Suoli pelittää ja joudun käymään n. 6 kertaa päivässä vessassa. Olen käynyt koulussa, tavannut uusia ihmisiä ja ruoka on maistunut jopa välillä ihan hyvälle. Olen hymyillyt ja nauranut. En kuitenkaan ollut itkenyt näin paljon leikkauksen jälkeen ennen kuin vasta nyt. Luulin virheellisesti silloin sairastuessani, että kaikki paha ja vaikea loppuu siihen, kun avanne lähtee. Ei se mennytkään niin. Elämäni on toki helpottunut, kun ei tarvitse miettiä pusseja ja tyhjentämisiä. Pukeuden kireisiin vaatteisiin ja haluaisin olla alasti koko ajan ja näytellä mahaani. Kuitenkin joudun kantamaan tätä juttua koko loppuelämäni enkä saa suolistoani enkä entistä takaisin. Minun on aika hyväksyä tilanteeni ja siihen liittyvät asiat, jotka minun tulee ottaa huomioon jatkossa. Käyn juttelemassa parin viikon välein psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, jotta pääni vähän selviäisi ja voisin päästä jatkamaan elämääni mahdollisimman normaalisti. Tulevaisuudessa aion ryhtyä tukihenkilöksi, jotta voisin auttaa tulevia sairastuneita ja saada omalle sairastumiselleni tarkoituksen. Ensin kuitenkin on oman pääni puhdistuttava ja eheydyttävä. Luulen, että teille kertominen kaikesta auttaa minua. Lisäksi olen kaivannut kirjoittamista paljon, vaikka tämä teksti ei ehkä sivele silmääni hienoudellaan. Mutta annoin kuitenkin tälle liian pitkälle postaukselle paljon itsestäni.





Teidän, Laura


14 kommenttia:

  1. Olet takaisin!!:) Hienoa! Tuli tosi hyvä olo lukea kirjoitustasi. Vähän jo pelkäsin, että kuinka se leikkaus meni...

    Fiksuja ajatuksia. Itse tosiaan sairastuin samaan tautiin vuonna 2009 ja mulla tehtiin j-pussi yhdellä leikkauksella viime elokuussa. Ja edelleen, joka kuukausi on helpompi. Nyt ollut jo useampi päivä ilman kipuja (siis polttavaa ulostetta, puhutaan nyt suoraan). Ja uskon, että kesällä olen vielä parempi.:) Ja kyllä, vasta nyt, 5,5 vuoden jälkeen olen puhunut sairaudestani enemmän. Tai siis eihän mulla enää mitään sakrautta ole, ei edes mitään lääkitystä.:D Mutta siis vasta nyt hyväksynyt asian. Helkkarin piiitkä tie.

    Mutta kiva lukea sun postauksia. Kiva kun olet back!!!:)

    - Susanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. jee Susanna täällä ollaan taas! Pakko myöntää, että minäkin pelkäsin miten se leikkaus menee ja aika paljon pelkäsinkin, mutta tässä sitä ollaan vaan vaikeuksien jälkeen. Pelot vaan kaikesta paskasta on jäänyt kummittelemaan mieleen :/

      Joo mehän ollaan nyt terveitä ihmisiä! Kyllähän nää operaatiot on pitkiä teitä ja kivoja ristejä kantaa selässä, mutta onneks näin voidaan nykyään tehdä, että mahdollisimman normaali elämä mahdollistuis. Tai mikä sitten on normaalia ja mikä ei :D Mut siis tosiaan aika nopeesti sun massu on lähtenyt toimiin! kuitenkin iso operaatio, kun kaikki tehtiin samalla kertaa. ja hyvä niin! :)

      Poista
  2. Hei! Onpa ihana saada lukea uusi tekstisi! Minäkin olen täällä jännännyt, että miten sinulla nyt menee. Hienoa, että ne pahimmat koettelemukset ovat nyt takana, mutta onhan se pitkä tie vielä edessä. Ja hyvä niin, sillä varmasti ne askeleet sillä pitkällä tiellä kevenee päivä päivältä.

    Olen kohtalotoverisi, mulla on vaikea CU ja leikkaus on ollut puheissa lähes diagnoosista asti. Silti edelleen suolellinen, mutta todennäköisesti leikkaus on edessä joku päivä. On tämä raskasta sairastaa fyysisesti, mutta niin myös henkisesti. Isoja asioita pohdittavana.

    Ja se on tosiaan hassua, kun moni sanoo ettei leikkauksen jälkeen ole enää sairas - eihän tosiaan sitä ole. Mutta se on hassumpaa, kun moni sanoo elämän sen jälkeen olevan taas kuin terveellä: eihän se nyt ihan niinkään mene :).

    Vaikka sitä välillä pohtii, miten paljon tämä sairaus vaikuttaa elämään, niin välillä on pakko pohtia sitäkin, että tämä myös opettaa tosi, tosi paljon. Kyllä sitä on diagnoosista lähtien kasvanut henkisestikin niin eri ihmiseksi!

    Ihana kuulla sinusta ja ihana, että jaksat pitää blogia! Ja vaikka välillä ehkä tuntuu siltä, että ihmiset näkevät sen, että me ollaan sairaita, niin nyt täytyy sanoa, että susta on todella kaunis kuva tuossa - siitä ei voisi kuvitellakaan, mitä kaikkea ikävää olet joutunut kokemaan.

    Tsemppiä toipumiseen hurjan paljon <3!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi kohtalotoveri! Voi meitä suolivammaisia. Ei elämän varmaan ole tarkoituskaan olla aina ruusuilla tanssimista, mutta kyllä vähemmälläkin olisi pärjännyt. Nämä suolisairaudet ovat vielä siitä vaikeita, että ne vaikuttavat henkisesti todella paljon, koska näitä asioita pidetään noloina. Onhan tässä ollut todella paljon käsiteltävää, mutta onneksi nyt ollaan fyysisesti paremmalla puolella :)

      Onko sulle puhuttu mitään siitä, milloin sut mahdollisesti leikattaisiin? Ja tulisiko sulle myös väliaikanen avanne siihen väliajalla? Toivon tosiaan, että sulle ei tarvitsisi tehdä sitä. MUTTA toisaalta ymmärrän myös, että se leikkaus voisi olla myös tosi hyvä juttu, joka parantaisi elämän laatua. Minähän en kerennyt sairastaa, joten tiedän leikkauksesta vain huonot puolet. En kerennyt olla CU-lainen pitkään ja enkä tiedä kuinka raskasta se mahtaa olla.

      Kyllä nämä sairaudet vaan muuttaa ihmistä. Minä olen vielä siinä vaiheessa, että koen huonommuudentunnetta enkä ole vielä löytänyt sitä ylpeyttä ja vahvuutta itsestäni. Mutta olen huomannut, että pienet ongelmat ovat todellakin pieniä ja tuntuvat mitättömiltä :) Tämä taisi olla minulle aikuistumisen paikka!

      Ja kiitos! :) Eihän meistä näy välttämättä ulospäin mitään, mutta sisällä saattaa hyvinkin myrskytä. Mutta nyt on kiva taas laittautua ja meikata ja olla normaali nuori nainen :D

      Poista
  3. Huh, taad vetää niin sanattomaksi lukea postaustasi. Sä olet mielettömän vahva ja ihanaa, että olet hakenut apua ja pääset juttelemaan ammattilaisen kanssa. Tiedän kyllä tarkasti mitä tarkoitat, kun elää kuitenkin ns. pelko persiissä.. tuttu tunne.

    Iso hali ja rutkasti voimia. =)

    - Emmi

    VastaaPoista
  4. Kohtalotovereille muutama omakohtainen ajatus j-pussi leikkauksesta. Kun se tehdään yhdellä kertaa niin kuin omalla kohdalla.

    Hitsin iso päätös. Ennen leikkausta surin monta kuukautta. Koska en tiennyt mitä tuleman piti. Niin kuin oikeesti. Mitä olisin toivonut, että joku olisi sanonut minulle ennen leikkausta? Ollut rehellinen, siis lääkärit. Se että sanotaan, että kaksi kuukautta sairaslomaa ja sit töihin niin huh... Itse olin saikulla vajaa kolme kuukautta sitten selvisin takaisin siistiin toimistotyöhön. Silloin vasta luotin kroppaan. Mutta ei se paraneminen kahteen kuukauteen 'lopu'. Joka kuukausi menee aina parempaan, ainakin itselläni. Nyt on mennyt 6 kk ja parantumista tapahtuu koko ajan.

    Olisin toivonut, että se olisi sanottu ääneen koska se on niiiin monille käynyt. Toki on niitäkin, jotka ovat kahden kuukauden jälkeen ihan kunnossa. Se on hyvä se.:)

    Mitä muuta? Olisi sanottu vaan suoraan, että leikkauksen jälkeen ekat kuukaudet ovat helvettiä. En edes tajua kuinka selvisin mielen kanssa... Kipua, itkua, ihmisarvon menetys. Aika kovia sanoja, mutta kun liikut tyyliin vaippa housuissa kauheissa kivuissa, niin hohhoijaa.

    Entä nyt. Olen tyytyväinen.:) Kertaakaan ei ole ollut maha kipeä leikkauksen jälkeen. Enää ei ole kiire vessaan. Voi pidätellä niin kuin 'normaali' ihmiset. Ei tarvitse pelätä aamuja, että pääseekö töihin kuinka nopeasti vai istutko vessassa. Ei enää hätäisiä lähtöjä kesken tärkeiden palavereiden. Elämä on 'normaalia. Toki vessassa käydään useammin. Mutta eikös 'normaalitkin' käy vessassa 3-4 tunnin välein?:) Öisin minun ei tarvitse käydä. Mutta silloin ekat kuukaudet kävin öisinkin. No, se olikin sitä karua aikaa.

    Kai se on tärkeä tietää, että eihän sitä kukaan voi sanoa, mikä on leikkauksen lopputulos. Itsellä oli tosi paha CU (pahin kuulemma) ja nyt olen ok. Ilman lääkkeitä. Se on paljon se.:)

    -Susanna



    VastaaPoista
  5. Ihanaa, että kaikki on vihdoin hyvin ja olet saanut palata arkisiin puuhiisi:) Itsellä samoja juttuja menossa ja tulossa (väliaikainen avanne ja piakkoin j-pussi käyttöön). Blogisi on rohkea ja toiveikas, kaikista vastoinkäymisistä huolimatta. Jatkahan kirjoittelemista aina kun vain ehdit ja jaksat:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. voi paljon tsemppiä sinne! :) toivottavasti avanteenpoisto sujuisi hyvin ja pääset nauttimaan j-pussista! Välillä tuntuu kaikkea muuta kuin toiveikkaalta, mutta hyvä, jos blogista on ollut iloa. Pidetään me suolivammaiset yhtä (:

      Poista
  6. Olenkin jo odotellut sinua takaisin :) Itse olen kokenut kaikki nuo samat ajatukset ja vaikeudet viime keväänä kun päivystyksenä leikattiin. Nyt odottelen j-pussi leikkausta ja avanteen poistoa ;) Aurinkoista kevättä!
    Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa, että saa kuulla, että muutkin sairastuneet miettivät tällaisia asioita. Ettei tunne oloaan ihan täysin epänormaaliksi. Meidät leikattiin sitten samoihin aikoihin, itsellä ensimmäinen leikkaus oli päivystyksenä maaliskuussa. Tsemppiä kovasti myös sinne toivottavasti vimppaan koitokseen! Odotus palkitaan sinullakin pian ja j-pussi tulee käyttöön :) pidän peukkua, että kaikki menee niin kuin pitää! aurinkoa myös sinne (:

      Poista
  7. Itselläni on ollut CU hyvin kilttinä tähän asti, mutta eihän näistä koskaan tiedä mitä tapahtuu.
    Paranemisia ja parempia aikoja sinulle. Voi hyvin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei elämästä ikinä tiedä, mutta toivon kaikki varpaat sormet pystyssä, ettei sinulla tilanne pahenekkaan. Ei varmasti tosin ole herkkua sairastaa CUta :/ Itsellä siitä ei ole paljon kokemusta, kun heti ruvettiin leikkelemään. Kiitos paljon ja tsemppiä sinnekin :)

      Poista
  8. Mahtavaa, että jaksoit kaiken tuon jälkeenkin jatkaa kirjoittamista ja jakaa kokemuksiasi. Kertomuksesi oli niin koskettava, että sai minutkin itkemään lukiessani, kun omat muistot vaikeista j-pussi-avanne ja korjausleikkauksista nousivat pintaan. Itse kävin läpi aika vastaavan leikkausruljanssin ja pitkät sairaalajaksot 2013 ja samaistun vahvasti tuohon epätoivoon joka iskee pitkään jatkuneiden kipujen ja suolisto-ongelmien vuoksi. Sitä ei toivoisi kenellekään j-pussileikatulle. Kovasti voimia toipumiseen!
    -Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempistä! :) päivä kerrallaan, niin eiköhän tämä tästä. Kyllähän meille arvet jää kaikista kivuista ja kärsimyksistä, mutta onneksi ne haalenee. Niin kuin leikkausarvetkin. Ainakin toivottavasti :D Toivottavasti sinulla menee nykyään hyvin j-pussin kanssa. Kaikkea hyvää täältä!

      Poista