Vuosipäivä

”Tiedätkö sen tunteen, kun vaeltaa vaan pimeässä talossa ja ainut valonlähde on rikkinäinen hehkulamppu, joka rätisee ja antaa valoa vain nimeksi? Mä oon siellä ja etin ulospääsyä, mutta tällä hetkellä ei vaan tahdo jaksaa yhteenkään käytävään etsimään sitä ovea, josta pääsis pois. Ja emmä tällä nyt puhu siitä, että hyppäisin tuosta kutosesta alas, vaikka näitten kipujen, ahdistusten ja pelkojen paino joskus tuntuukin liian raskaalta kannettavaksi.”

Näin kirjoitin päiväkirjaani vuosi sitten, vain päivä ennen ensimmäistä leikkausta. Tämä sininen Muumipeikon kuvalla varustettu muistikirja on kultaakin kalliimpaa minulle, sillä se sisältää minun seikkailuni ilot ja surut päivämäärineen. Muistan elävästi, kun kirjoitin tuon ylemmän pätkän. Istuin samaisen pöydän ääressä kuin nytkin, mutta tyttö on eri. Se tyttö  oli peloissaan, ahdistunut ja surullinen. Suorastaan epätoivoinen. Luurissa soi Suojelusenkelit ja muut itkuvirret. Se Laura oli luopunut toivosta, että joskus jonain päivänä olisivat asiat taas hyvin. Edessä seuraavana päivänä olisi iso leikkaus, minkä jälkeen mikään ei olisi kuin ennen ja mahalle nousisi avanne. Se oli kaiken kaikkiaan erittäin pelottavaa aikaa. Kevät oli alkamassa auringonpaisteineen ja iloisine ihmisineen, mutta minun elämääni valaisi vain tuo rikkinäinen rätisevä hehkulamppu.

Muistan leikkausta edeltäneet päivät hyvin. Olimme pikkusiskoni kanssa käyneet lauantai-iltana (15.3) elokuvissa ja ulkona syömässä. Vietimme ns. viimeistä ehtoollista ja viimeisiä hauskoja hetkiä. Tuntui kuin jokainen asia olisi viimeinen elämässäni. Liikennevaloissa meidät pysäytti miesjoukko, joka maanitteli meitä kanssaan keilaamaan ja juhlimaan. Mietin silloin itseäni keilaamassa ja melkein nauroin ääneen. Palloja en olisi saanut varmaan edes nostettua ylös. Kämmenselkäni kanyyli olisi varmasti myös ilahtunut. Kiitimme siis kohteliaasti ja jatkoimme matkaa. Ajattelin silloin, että mahtaako kukaan kaksilahkeinen enää ikinä ehdotella moisia. On muuten hassua, kuinka toiset ihmiset eivät näe tuskiamme, vaikka itsestä tuntuisi, että pään päällä lukee kissankokoisin kirjaimin ”SAIRAS”. Vastaantulijasta kaupungilla emme tiedä, millaista elämäntarinaa hän on kirjoittanut tai joutunut kirjoittamaan. Avanteen kanssa luulin, että jokainen katse koski minun vatsaani ja katse kertoi minulle, että hän tietää. Moni on kysynyt minulta, että miten pystyin olemaan niin avoin sairaudestani. Minusta tuntui helpommalta kertoa itse ihmisille tapahtuneesta, koska en kestänyt juuri niitä muka tietäviä katseita. Sama asia, jos meni nuorempana kouluun finni nenässä. Siitä oli pakko alkaa itse puhumaan ennen kuin tuntui siltä, että ihmiset huomasivat muhevan finnini. Tosiasiassa nuo katseet olivat vain omassa pienessä päässäni ja omassa häpeäntunteessa, minkä heijastin muihin.

Viimeinen ehtoollinen.

Maaliskuun 16.päivänä eli leikkausta edeltävänä päivänä täytimme Lotan kanssa paljon ristikoita. Tosiasiassa katsoimme oikeat sanat netistä ja täytimme kohdat huokaisten, että kyllähän me tää nyt oikeasti tiedettiin. Tuntui hyvältä vain onnistua jossakin. Sitten Lotta lähti ja ikävä jäi. Illalla luokseni saapui läjä kavereita, joiden tsemppaukset ilahduttivat ja auttoivat. Minulla on aina ollut aiemmin tapana surussa ja murheessa kyyristyä itseeni ja peittojen alle tuppisuisena. Nyt minä puhuin ja puhuin. Avauduin oikein kunnolla. Ystävieni kanssa etsimme plussia ja miinuksia avanteesta ja yksi on jäänyt ylitse muiden mieleeni. Plussaksi laskimme sen, että vessapaperia säästyisi avanteen myötä. Paskapuhetta! Tuntui, että paperi oli koko ajan lopussa. Yökylään illalla minun luokseni saapui kaksi läheistä ystävääni, joiden kanssa valvoimme pikkutunneille asti. En olisi halunnut ikinä sen yön loppuvan, sillä jokainen kuluva minuutti veisi minua lähemmäksi leikkaussalia. Jospa kellot vain voisi pysäyttää. Minua kohdeltiin kuin prinsessaa sinä iltana. Sain kivan väriset varpaankynnet sekä hierontaa. Yöllä hiljaisuuden laskeutuessa minut valtasi kuolemanpelko. Leikkaukset eivät ikinä ole riskittömiä. Mitä jos en enää heräisi nukutuksesta? Vaikka olin kuinka valmis heittämään pyyhkeen kehään, en kuitenkaan halunnut kuolla. En halunnut elää avanteen kanssa, mutta en kuitenkaan ollut valmis jättämään tätä maailmaa. Olin todella sekaisin.

Aikaisin aamulla ajoimme TAYSiin ystävieni Hennan ja E-P:n kanssa. Oli Hennan syntymäpäivä. Kotona peiton alla ennen lähtöä olin sivellyt tasaista mahaani ja katsellut peilistä sen mustelmaista ihoa, jonka napapiikit olivat aiheuttaneet. Hyvästelin mahani ensimmäisen kerran silloin ja toisen kerran mielessäni, kun nukutusmaski laskeutui naamalleni. Autossa itkin, kun Suomipopilta kuului minun kappaleeni. Kaija Koon Kuka sen opettaa. Olisin halunnut liimautua siihen autonpenkkiin kiinni ja elää elämäni vaikka siinä ennemmin kuin jatkaa aina osastolle, missä minua malttamattomasti odottivat tukisukkahousut ja valkoinen takaa auki oleva leikkauskaapu. Sormukset ja muut korut jäivät osastolle, mutta niin myös osa minusta. Minä heräsin avanteellisena heräämöstä hirveissä kivuissa ja sanoin tervetuloa aikuistumiselleni. Henna syntymäpäivänään oli minua vastassa osastolla. Hän piti minua kädestä, toimi kuumana sihteerinä ja vastaili saapuneisiin viesteihin. Henna ja E-P olivat tukenani koko päivän, vaikka en itse sitä syvässä unessa  tiennyt. Ja niin oli moni muukin.

Sellaista vuosi sitten. Nyt tämän hetken Laura kuuntelee samoja lauluja mitä silloin. Näillä kappaleilla tulee olemaan todella suuri merkitys minulle aina. Ne tuottavat tuskaa, mutta ennen kaikkea ne saavat minut arvostamaan nykyhetkeä entistä enemmän. Vuosi sitten olin peloissani ja vihainen koko maailmalle, mutta nyt osaan nähdä myös positiivisia seurauksia sairastumisestani. Se päiväkirjaan kirjoittanut Laura oli puoli metriä pienempi henkisesti kuin nyt blogiin kirjoittava. Silti pieni katkeruus nousee välillä pintaan ja mietin, että miksi juuri minä. Välillä ahdistaa ja lujaa. Itkettää. Tunnen olevani erilainen kuin muut. Ei kaikkia asioita tarvitse kuitenkaan heti hyväksyä. Vihasin niitä Kyllä se siitä ajan kanssa-lohdutuksia sairausaikanani, koska ne olivat pelkkää sanahelinää ja sillä hetkellä tuntuivat todella turhilta. Vihasin niitä ehkä enemmän kuitenkin sen takia, että tiesin sanonnan lopulta olevan oikeassa. Aika on oikeasti paras ystävämme täällä mitä toipumiseen tulee. Suurin ero viime vuoden Lauran ja tämän vuoden Laura välillä onkin se, että silloin vuosi takaperin minä sairastin. Nyt minä toivun.

Sisko ja sen sisko.

Kevät on tullut tänäkin vuonna ja aurinko paistaa pitkän piileskelyn jälkeen. Kauan odotettu kesä on tulossa! Istahdin siis viime sunnuntaina kerrostaloni pihan keinuun ja otin koko ajan kovemmat ja kovemmat vauhdit. Ylemmäs ja ylemmäs. Arskat päässä ja elämä edessä. Muumipapan sanoin: Minä tunsin itseni niin onnelliseksi, etten edes pelännyt sen hetken menevän ohi.

-Laura

Uusi mahdollisuus

Viime aikoina olen elänyt enemmän vuoden takaisia päiviä kuin näitä käsillä olevia. Muistan, kun äitini kanssa itkimme sairaalassa vuosi sitten saatuani leikkauspäätöksen.  Silloin koko projektiin ennustettu vuoden aika tuntui mahdottomalta. Kun ajattelin vuotta eteenpäin tilanteessani (en tietenkään tiennyt mitä se lopulta sisältäisi - onneksi), itkin vain hysteerisemmin. Silloin äitini sanoi minulle viisaat sanat: ”Eteenpäin katsottuna aika ja odottaminen tuntuu pitkältä, mutta taaksepäin katsottaessa tilanne muuttuu.” Nyt katson vuotta taaksepäin ja huomaan todellakin, että mahdottomalta tuntunut vuosi muuttui mahdolliseksi ja istun tässä suuren projektin läpikäyneenä, terveenä nuorena naisena. Todellakin, kuluneet päivät tuntuvat nyt lyhyemmiltä mitä silloin, kun eli niitä hetkiä. Olihan vuosi pitkä ja raskas, eihän siitä pääse yli eikä ympäri. Heti ensimmäisen leikkauksen ja avanneshokin jälkeen aloitin ruksimaan päiviä menneiksi kalenterista ja menin tyytyväisenä nukkumaan iltaisin, kun olin jaksanut taas yhden päivän. Pikkuhiljaa tajusin, etten voinut elää odottaen taas yhden päivän loppumista, vaan minun pitäisi yrittää elää mahdollisimman täysillä jopa siinä odottamattomassa ja epämieluisessa tilanteessa. Olinhan saanut uuden mahdollisuuden elämään.

"kuinka sun käy

ihminen hauras

vielä sun itkus öisin korvissani soi 

ja vaikka joskus vaarallinen

on matka silti ihmeellinen

mahdollisuus"

Muistelot jatkukoon. Syksyllä toisen leikkauksen jälkeen infektoitunut tilanne mahan ja lantion alueella piti minua hyppysissään ja sairaalassa viikkoja. Sairaalassa aikaa viettäneet tietävät, että virikkeet ovat siellä todella vähissä ja ainoaa huvia sairaala-arkeen tuo katon pikkuruutujen laskeminen kerta toisensa jälkeen. Oli muuten hienoa, kun aina sai eri lukeman! Telkkari oli totta kai mukana niin hyvässä kuin pahassa. Usein huonekaverit halusivat katsella juuri eri ohjelmaa kuin sinä samaan aikaan ja kaukosäädin oli yleensä huoneen vanhimmalla. Toisaalta, jos olisimme jaksaneet väitellä katsottavasta ohjelmasta, emme olisi olleet sairaalassa. Perjantai-ilta oli kuitenkin yhteistä aikaa. Vain elämää -ohjelma. Nimikin antoi meille ironista toivoa. Tämähän on vain elämää! Yhtenä perjantaina tunsimme kaikki Samuli Edelmannin olevan juuri meidän huoneessamme ja laulavan meille Veskun Väliaikaista -kappaletta. Esityksen jälkeen huoneemme täyttyi tukahdetuista nyyhkäyksistä ja kukin varmasti omilla vuoteillaan pyyhki kyyneliään kasvoiltaan. Jokainen halusi silloin uskoi vaikeuksien väliaikaisuuteen ja minä ainakin sain silloin uskon siihen, että joku päivä kaikki on vielä hyvin. Minä tein viime vuonna kovan työn sen eteen, että saisin uuden mahdollisuuden ja voisin nauttia jälleen elämästä ja olemassaolosta. Jos selviäisin tästä väliaikaisesta leikkausten ja avanteen täyttämästä ajasta, voisin kovan työn tuloksena nauttia melko normaalista elämästä, jonka j-pussileikkaus mahdollistaa potilaalle. Nyt otan ensiaskelia j-pussilaisena ja voin todeta, että maksettu kova hinta vuodelta 2014 alkaa maksaa minulle pikku hiljaa takaisin.

Laura helmikuussa 2014...

 Ajattelin nyt hieman avata tuota j-pussin käsitettä, kun monet varmasti ihmettelevät, että mikä ihmeen pussi ja miksi jii sellainen. J-pussi- eli IPAA-leikkauksessa potilaalta poistetaan paksusuoli ja peräsuoli säästäen kuitenkin peräaukon ja sulkijalihakset, johon ohutsuolesta rakennettu j-kirjaimen muotoinen suolisäiliö kiinnitetään. Tämä mahdollistaa normaalin ulostamisen tulevaisuudessa. Joskus suunnitellussa leikkauksessa j-pussi voidaan rakentaa yhdessä leikkauksessa, mutta esimerkiksi minun tilanteessa päädyttiin kolmivaiheiseen leikkausrumbaan. Syy tähän oli fulminantti, äkillinen vaikea tulehdustila, jossa ulostin vain verta ja yleiskuntoni laski kuin lehmänhäntä. Uhkana oli suolen puhkeaminen ja siitä johtuen mahdolliset kamaluudet, joista en olisi todennäköisesti siinä kunnossa selvinnyt. En vieläkään lakkaa ihmettelemästä lääketieteen kehitystä. Minun oma ohutsuoleni toimii tällä hetkellä ”paksusuolena”, joka mahdollistaa ulostamisen normaalia reittiä. Kiittäkäämme j-pussilaiset siis kaikki ohutsuoliamme, jotka ottavat suurta monopoliasemaa suolistossamme. Toki jatkossa käymme useammin vessassa ja tarkkailemme neste-ja suolatasapainoa ja muutenkin ruokavaliotamme. Pureskelemme ruokamme hyvin ja syömme pieniä annoksia muutaman tunnin välein. Eikös tämä olisi hyvä elämäntyyli myös muille kuin j-pussilaisille?

Avanne ei siis jäänyt pysyväksi minun kohdallani, sairauteni on leikattu minulta pois ja pystyn elämään melko normaalisti näistä jiikirjaimen muotoisista kummallisuuksista huolimatta. Tässä on minun tilaisuuteni käyttää tämä uusi annettu mahdollisuus hyväksi. Asiat olisivat voineet mennä toisinkin, mutta tässä minä vain porskutan. Nyt olisikin hyvä aika muutokselle! Ennen sairastumistani olin erittäin stressaantunut ihminen. En osannut sanoa ei. Yritin miellyttää kaikkia muita päätöksilläni paitsi itseäni. Elin enemmän muille kuin itselleni. Tuntuikin erittäin väärältä saada tällainen sairauspalkka siitä hyvästä, että olin yrittänyt olla muille kiva ja kohdella muita hyvin. Tiedän, ettei seepra vain noin pääse irti raidoistaan enkä minäkään halua muuttua kuin sen verran, että oppisin tervettä itsekkyyttä enkä miettisi muiden mielipiteitä ainakaan ratkaisevasti. Uskon siihen, että ihmisen pitää kohdata jokin kriisi ennen kuin muutos on mahdollinen. Tiedän kyllä, että sairauttani on ruokkinut se valtava stressin määrä. Koulussa olen aina halunnut menestyä ja huomaan myös tässä kirjoittaessani pyyhkiväni koko ajan muka huonoja lauseita pois. Yhteiskunnan luomat paineet eivät yhtään helpota. Pitäisi olla kaunis ja menestynyt, heikkoudet ovat heikoille. Mites tällainen arpinen j-pussilainen? Meidän tulisi muistaa, että jokainen kokee elämässään vastoinkäymisiä. Toiset pienempiä ja toiset taas suurempia, mutta vastoinkäymisiä kuitenkin. Tällainen arpinen ja matalaksi lyöty suolivammainen näyttää vahvuutensa ja kyntensä juuri silloin. Lopulta lyötyjen ihmisten kohtaamat vaikeudet muuttuvat voimavaraksi ja heikkouksista tulee vahvuuksia, joiden avulla ihmiset luovivat itsensä tulevista myrskyistä. Elämästä ei kukaan vain selviä ilman, että jalat kastuvat. Ensi kerran muistaa vain pukea ne kumpparit jalkaan.

...ja Laura helmikuussa 2015.

Minulla on siis tulevaisuudessa projektia niin itseni kuin uuden kehoni kanssa. Pitää muistaa, että kaikki eivät saa second chanceja täällä elämässä. Minun elämälleni on jaettu nyt tällaiset kortit ja on aika oppia pelaamaan niiden kanssa. Pakasta voisin kuitenkin nostaa pari vaihtokorttia, jotta saisin stressittömämmän ja vähemmän perfektionistisen elämäntyylin. Äitini toivoisi kovasti, että minusta tulisi siistimpi ihminen. Se taitaa kuitenkin olla liian radikaali muutos :) hihi. Haastanpa siis nyt kaikki miettimään uusia mahdollisuuksia ja muutoksia, jotka voisivat antaa paljon nykyiselle elämälle. Loppuun linkitän minulle ja meidän perheelle tärkeän kappaleen, jossa lauletaan juuri mahdollisuudesta. Kappale ei ehkä kerro juuri sairastumisesta, mutta sanomahan on kuulijan korvissa oli kyseessä mikä laulu tahansa. Äiti kertoi kuulleensa tämän ensi kerran radiossa syksyllä sen jälkeen, kun veivät minua terveyskeskukseen ja lopulta saattelivat ambulanssiin. 

Minä rupean tästä eteenpäin siis ottamaan pieniä tipuaskelia kohti muutosta. Kaadun varmasti monen monta kertaa, mutta lupaan nousta ylös. Saa tulla messiin! 

Samuli Edelmann - Mahdollisuus (Ylempi lainaus kyseisen kappaleen kertosäkeestä)

Terkuin, Laura