Kello
näyttää tällä hetkellä 5.34. Ulkona on vielä pimeää ja
voisin lotota, että siellä satelee. Uni katosi täysin
vessanpönttöön, kun jouduin siinä tarpeeksi monta kertaa
istuskella peräkkäin lyhyen ajan sisään. Avannetta voisi verrata
itseasiassa osuvasti pieneen vauvaan, joka vaatii yölläkin hoitoa
ja ravintoa. Olen maaliskuusta asti kerännyt univelkaa ja mahtavia
silmäpusseja, sillä uneni ovat jääneet katkonaisiksi yöllisten
vessatyhjentelyjen takia. Niitä saattaa kertyä tällä hetkellä
neljä viisikin kertaa yössä. Sitten kysytään, että kuinka sua
voi väsyttää koko ajan, vaikka nukut kelloakin monesti ympäri.
Suurimmaksi osaksi sen takia, että herään ihmettelemään tätä
maailmaa usein jo ennen Ylen aamu-tv:tä ja söpöä
sääpoika-Joonasta, kiitos Heidi vaan vinkistä. Tutussa
nukkupaikassa olen keksinyt ratkaisun ongelmaani. Kuljen vessaan
sokkona ja hoidan asiani vain toista silmää auki pitäen.
Ajattelin
näin aamutuimaan tuoda teille kuulumisia länsirintamalta ja
päivittää päivämääriä. Yleensä ihmisille esitetään kysymys
”Mitä kuuluu?”, mutta minä saan nykyään kysymyksen muodossa
”Miten voit?”. Kiitos kysymästä, voin tällä hetkellä jo
paremmin kuin viikko tai kaksi sitten. Ja tottahan se on. Minun
kuulumiset ovat tällä hetkellä lähinnä terveydentilaa koskevia
päivityksiä. Kun puhuin ensimmäisessä turinoinnissani
kirjoittavani kotoa kotisairaanhoidon potilaana, minua hoidettiin
infektion takia suonensisäisellä antibiootilla. Silloin luulin
vastoinkäymisten olevan takanapäin. Ehdin kuitenkin vain viikon
tässä kotosalla maata, kunnes 14.10 jouduin armottomien mahakipujen
vuoksi osastolle. Vähän nousi katse taivaalle ambulanssia
odottaessa ja kysyin, että mitä nyt vielä. Suoleni, joka oli
käyttäytynyt siihen saakka kympin ja papukaijamerkin arvoisesti,
oli mennyt juntturaan ja ilmoille heitettiin sana suolitukos.
Just married. |
Merkitsin
ensimmäisen tekstini alkamaan kronologisista syistä 29.10, vaikka
tosiasiassa olin kirjoittanut aloitukseni jo ennen suolitukosta. En
halunnut kuitenkaan muuttaa tekstiäni, vaikka lopullinen
motivaationi tätä blogia kohtaan syntyi toisella ylimääräisellä
sairaalamajoittumiskerralla. Vietin siis 14.-27.10 välisen ajan jo
hyvin tutuksi tulleella osastolla, sillä olinhan hyvästellyt
hoitajani vain viikkoa aikaisemmin ja no sitä ennenkin jo kerran.
Tuota kahta viikkoa en ala kaunistelemaan. Se oli yhtä helvettiä.
Tarvitaan vain yksi sana ja ihokarvani nousevat kaikki pystyyn.
Nenämahaletku eli nokkis. Letkun tarkoituksena on poistaa mahalaukun sisältöä
niin, että potilaan ei tarvitsisi oksentaa, kun suoli ei mahan
sisältöä poistaisi. Minä oksentelin jopa silloinkin, kun letku
minulla oli. Noin viikon verran nenästä nieluuni ja edelleen
mahalaukkuun kulki siis letku, joka oli armoton kurkulle ja
henkiselle hyvinvoinnille. Saman ajan elin pelkällä tipparuoalla. Voi äitienpäivä niitä telkkarin ruokamainoksia.
Pikkuhiljaa suolikin heräili varjoaineen toimiessa Mr Musclena, mutta pahoinvointi ja pitkään
jatkunut syömättömyys olivat vieneet ruokahaluni ja osan
elämänhaluakin. Kotiuduin, olin hetken taas kotisairaanhoidon
omaisuutta edelleen jatkuvan antibioottikuurin takia ja opettelin
uudelleen syömään.
Nyt
olette toivottavasti kartalla tilanteestani ja päivämääristä.
Olin vielä ennen tuota viimeisintä osastoreissua epävarma
rohkeudestani aloittaa kirjoittamaan julkisesti elämästäni ja
vaikeuksistani, mutta kaikki ne kärsimykset saivat minut
sisuuntumaan. Pelkäsin muiden reaktioita blogista ja ennen kaikkea
minusta itsestäni. Siksi tuo ensimmäinen Prologi odotti
päivänvaloaan. En halunnut leimautua blogini vuoksi siksi tytöksi,
jolla on tai oli avanne. Nyt se tuntui yhdentekevältä, sillä
vihdoin minussa oli munaa tähän. Jos selvisin kaikesta kakasta,
minkä läpi minun on täytynyt luovia tässä syksynkin aikana,
selviäisin ihan kaikesta. En ala valehtelemaan, että olen sinut
kaiken tapahtuneen kanssa. Viisi viikkoa sairaalassa ja pitkittynyt
toipilasaika ovat tehneet tehtävänsä. Haluan uskoa hyvään, mutta
pelkään aina pahinta. Jokainen vatsakramppi laukaisee hirvittävän
pelon sairaalaan joutumisesta ja siitä kuuluisasta pinkistä
pyjamasta. Vastoinkäymiset ovat kuitenkin lopulta saaneet minut
uskomaan itsekin siihen, että olen kova muija.
Äiti ja iskä, tyttö tulee kotiin! |
Huomenna minulla on jälkitarkastus, missä tsekataan
veriarvot ja vaihdetaan niitä terveyskuulumisia tohtuurin kanssa.
Sen jälkeen tämä tyttö suuntaa kotiin Pohjanmaalle äidin patojen
ja pannujen pariin! Jos ei maalla sielu lepää, niin ei sitten
missään. Kello näyttää nyt yli kahdeksaa ja ajattelin jatkaa hetken unia, jotta voin taas herätä nukkumaan päiväunet. Tosin olisikohan sääpoika-Joonas töissä tänään...
-Laura
Onpa hienoa, että joku suomenkin puolella kirjoittaa avoimesti avanteesta ja sairastelustaan. Olen yrittänyt etsiä vastaavanlaisia blogeja, mutta ei ole paljoa tullut vastaan. Itse aloitin blogin kirjoittamisen englanniksi aikalailla samoista aiheista :D Itselläni myös Colitis Ulcerosa ja minulle tehtiin pari kuukautta sitten j-pussin poisto ja pysyvä avanne. Tulen varmasti seuraamaan blogiasi (toivottavasti ei tule kahta kommenttia kun netti jotenkin jumittaa) Jos kiinnostaa, niin tässä minun blogini osoite: http://simplymylife1.blogspot.fi/
VastaaPoistaMinäkin aloittaessa etsin suomeksi aiheesta kertovia blogeja ja pettymyksekseni en löytänyt yhtään. Olisi ollut "mukava" lukea toisten kokemuksia ja saada vertaistukea. No minä sitten päätin, että tästäkin aiheesta on hyvä puhua yhtä hyvin kuin muodista tai urheilemisesta :D Kiitos blogisi jaosta. Sille on tässä sille uusi lukija :)
PoistaVoi Laura!! Olet sisukas nainen. Lyhyesti itsestäni. Olen nyt 36 v. Sain ensimmäisen lapsen vuonna 2009 ja synnytys jotenkin 'laukaisi' taudin (haavainen paksusuolen tulehdus). No, sairastelusta ei sen enempää. Se oli hirveää. Kaikki lääkkeet kokeiltiin, kaikki mahdolliset myrkyt. Mikään ei auttanut. No, viime keväänä lääkäri teki puolestani päätöksen. On mentävä leikkaukseen. Ei ole vaihtoehtoja. Pyysin, että saan olla kesän normaalisti, elokuussa leikattiin. J-pussi tuli, avannetta ei tehty.
VastaaPoistaMiksi kirjoitan sinulle. Koska vaikka kaikki on mennyt oppikirjan mukaan, itken salaa kaikilta omaa tilannettani. En koskaan hyväksynyt sairauttani, saati tätä uutta tilannetta. Ja helvetti, kaikkihan on hyvin! Yöt pystyn nukkumaan, jopa 10 tuntia heräämättä vessaan. Töissä käyn jo, vaikka työ onkin vaativaa. Vessassa käyn päivässä noin keksimäärin 8 kertaa. Työpäivän aikana 1-2 kertaa. Eli kaikkihan on hyvin, vasta kolme kuukautta leikkauksesta. Mutta jotenkin se leikkaus 'tappoi' jotain minusta. Olen aina ollut onnellinen ja iloinen, tykkään muodista ja aina töissäkin mennä viipotan korkeissa koroissa. Mutta nyt minut on nujerrettu, enkä edes tiedä miksi. Ja samalla tiedän, että selviän vielä tästä, viimeistään kun kevätaurinko paistaa...:)
Kiitos blogista. Olet urhea. Tulet selviämään. Ja nenämahaletku... Jeesus, se oli hirveintä, mitä voi olla. Se kurkussa ja samaan aikaan oksennat. Tiedän. Mutta kirjoitit jotain mikä kolahti. Tauti/leikkaus/avanne/j-pussi ei määrittele sinua, ei minua. Siitä pitää pitää kiinni.
- Susanna
Voi Susanna. Vaikka tiedän, että ei voi ikinä sanoa ymmärtävänsä toista, voin kuitenkin sanoa kokevani samanlaisia tunteita kuin sinä. Minua helpotti se asia, että minulle viisaammat sanoivat, että Laura sinun ei tarvitse hyväksyä sairauttasi, koska kenenkään sairastelu ei ole "oikein" tässä maailmassa. Pääsin eroon siitä pakonomaisesta ajatuksesta, että minun on jotenkin oltava täysin sinut tilanteeni kanssa ja että en saisi olla surullinen tapahtuneesta. Meillä on siihen täysi oikeus. Tietenkään emme saa katkeroitua loppuelämäksemme ja antaa sairastelun vaikuttaa tulevaisuuteemme. Tämä kaikki paska vahvistaa meitä lopulta saman verran kuin se on meitä nujertanutkin. Ja tiedän, että olet vahva ihminen! Sen näkee jo tuosta, että vilpotat töissä korkeissa koroissa :)) Anteeksi tällainen saarna tähän.
PoistaMuista, että olet voittaja! Voitit sairauden ja selviydyit leikkauksesta. Se kevätaurinko paistaa vielä ja sitten kaikki pienetkin asiat tuntuvat kahta kertaa paremmilta! Minulla odottaa avanteen purkuleikkaus joulukuussa ja sitä olen odottanut melkein vuoden. Tiedostan samalla, että sekin tulee olemaan vaikeaa. Mutta viimein odotukseni palkitaan. Pienet on ilot, mutta niistä kai se elämä muodostuu pala palalta :)
Jajuuu. Perustetaanko nenämahaletkulle joku fanikerho... huuuh.
-Laura
Harmi kun sairastuit :( Itsellä vaikea Crohn, sairastuin 12-vuotiaana, mut tauti todettiin virallisesti kun olin 14, nyt jo 28 v. Ilman biologisia lääkkeitä mulla olis ollut jo avanne. Vielä toistaiseksi oon saanut pitää koko suolen.
VastaaPoistaSun tauti on alkanut tosi rajusti, ei se tommosta tuu aina olemaan, älä huoli :) Mulla oli muutaman vuoden ajan suoli niin hyvin remissiossa että pystyin elämään lähes samalla tavalla kuin terve.
Kerroit, että olet Pohjanmaalta, saanko udella mistäpäin? Itse olen myös Pohjanmaalta :)
Kiva kun aloit kirjoittamaan tätä blogia ja puhut asioista niinku ne on. Me suolisairaat ollaan totuttu semmoseen ;) Kovasti tsemppiä! Seuraan sua jatkossakin :)
-Sarppa
Tosi rohkeaa ja hienoa, että uskalsit avata tämän blogin :) ymmärrän todella hyvin miten vaikea päätös on perustaa blogi ihan omalla nimellä ja omilla kasvoilla varustettuna, koska ei haluaisi leimata itseään. Itse en ollut yhtä rohkea vaan pidin nimimerkin...takanasi on todellakin rankkoja kokemuksia, paljon tsemppiä sinne!! Toivottavasti nyt lähtee elämä nousukiitoon, eikä tule mitään takaiskuja!! :) <3
VastaaPoista